华西儿童EP癫痫专病全周期数字化管理工具

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华西儿童EP是四川大学华西第二医院官方出品的儿童癫痫专病全周期数字化管理工具。我们深刻理解癫痫患儿家庭在确诊那一刻开始的漫长负重——不是怕每天吃药，是怕忘记吃药；不是怕定期复查，是怕跑几百公里到成都，排三小时队，专家只看三分钟脑电图报告；不是怕孩子生病，是怕学校老师知道后不敢收、同学家长知道后排挤。

华西儿童EP特色

华西直通·病历报告专家看

患儿在华西第二医院完成首诊后，其脑电图、影像片、基因检测报告、用药方案等核心诊疗数据，经授权同步至App云端档案库。家长上传外院复查的24小时动态脑电图原始数据，系统智能预筛发作间期放电频次，医生在PC端调阅时可直接对比前次住院基线水平。复诊时不再需要拎着几大袋胶片来回奔波。

发作记录·比日记更懂病情

患儿家长常被问诊时被要求“回忆一下这三个月发作了多少次”，但真实生活里，凌晨三点的一次抽搐、幼儿园老师电话告知的一次愣神，忙起来根本来不及记。华西儿童EP提供秒级快速发作记录工具——用户点亮手机，1秒开始计时，3秒勾选发作类型（强直/阵挛/失神/局灶）、意识状态、持续时间，系统自动生成结构化发作日志。复诊前一键导出Excel表格，医生不再听故事，直接看数据。

华西儿童EP功能

用药管家

记录每日服药种类、剂量、时间，支持复杂用药方案（早中晚不同组合、递增期递减期、联合用药）。系统基于患儿体重变化自动计算单位公斤剂量，低于或高于治疗窗阈值时向家长及医生端双向推送预警。很多患儿发作控制不佳，只是因为家长算错了0.5毫升。

视频脑电图远程会诊通道

基层医院或外地患儿家属在当地完成长程视频脑电图监测后，可通过App申请华西癫痫中心专家远程阅图会诊。会诊申请需上传原始脑电图数据（EDF格式）及发作期临床录像片段，专家在72小时内出具结构化阅图报告及诊疗建议。不必为了15分钟阅片，提前两周抢号、提前一天住旅馆。

生酮饮食专册

为难治性癫痫患儿提供生酮饮食治疗专项管理工具。记录每日三大营养素配比、血酮/血糖波动、发作频次变化、不良反应（便秘、高脂血症、生长迟缓）。营养师远程审核饮食日记，在线调整MCT油添加量及膳食结构。一顿饭配错比例，前面七天的坚持可能白费。

共病筛查与转介

癫痫患儿常共患注意力缺陷多动障碍、孤独症谱系障碍、情绪行为问题，但家长往往以为是“癫痫好了就自然好了”。华西儿童EP内置标准化筛查量表（SNAP-IV、ABC、SCARED），家长在线完成评估后，系统自动生成解读报告及转介建议。华西第二医院康复科、心理卫生中心绿色通道一键预约。

华西儿童EP说明

华西儿童EP是四川大学华西第二医院“互联网+医疗健康”示范项目，已通过国家信息安全等级保护三级测评。平台所有基础功能（病历存档、用药提醒、发作记录）对在华西第二医院癫痫中心建档的患儿家庭永久免费开放。远程脑电图会诊、生酮饮食专项指导、共病筛查深度解读等进阶医疗服务，按四川省医疗服务价格标准收取技术劳务费，平台不额外加价。患儿诊疗数据完全归属于患者本人，未经患者授权，华西第二医院以外的任何机构及个人无法调阅。

我们郑重承诺：华西儿童EP永不将患儿脑电图数据、基因检测结果用于任何形式的药企临床试验患者招募商业合作，永不以“癫痫管理师”“健康顾问”名义向患儿家长推销任何品牌的营养素、保健品、功能性食品，永不向第三方教育机构、保险公司透露患儿诊断信息及用药依从性数据。我们守护的不是数据，是孩子未来上学、就业、婚恋的每一个机会。

华西儿童EP亮点

癫痫日记·自动生成就诊报告

很多患儿家长每次复诊前夜都在熬夜手写病情摘要——从上次复查到今天发作几次、什么时候发作、发作什么样、药吃了没。华西儿童EP将3个月的发作记录、用药依从性、不良反应、脑电图趋势一键打包，自动生成结构化的《复诊前病情小结》，重点内容高亮标注。医生在诊室打开手机，10秒钟掌握患儿过去90天的核心临床状态，剩下的8分50秒，可以用来回答家长真正想问的那个问题：“孩子这个病，到底要吃药到几岁？”

校园告知书·挡住歧视的第一道门

癫痫患儿入学难，不是因为病，是因为老师怕、学校怕。华西儿童EP内置标准化《癫痫患儿在校管理医学建议书》，由华西第二医院癫痫中心官方背书，清晰说明“发作时不需要塞手指入口”“无需限制体育课但应避免单杠”“可正常参加考试但建议安排独立考场”。家长将建议书打印后提交班主任及校医室，平台提供在线解读通道，校方有疑问可直连华西癫痫专科护士。偏见往往是源于无知，而专业是消除无知最体面的方式。

青春期过渡·从儿科到成人

癫痫患儿终将长大，但14岁后该去哪看病，很多家长根本不知道。华西儿童EP联合华西医院神经内科成人癫痫中心，开设“青春期转介”专属通道。系统根据患儿病因类型、发作控制状态、用药方案稳定性，智能推荐最佳转诊时机，并协助预约成人癫痫专家门诊。孩子从儿科诊室走出来那天，不是被医疗系统推出门外，是有人牵着手，交给下一个该接住他的人。

高原巡诊·把华西带到格桑花开的地方

四川西部甘孜、阿坝、凉山三州地区癫痫患病率显著高于平原，但缺医少药、认知滞后、求医成本高昂。华西儿童EP与四川省红十字会合作发起“高原巡诊”数字化支撑计划，当地卫生院医生通过App提交疑似病例脑电图及临床资料，华西专家远程判读并指导用药方案。每年暑期，癫痫中心医护志愿者携带长程脑电图仪进山驻点一周，已完成确诊患儿同步上传至App档案库，纳入长期随访管理体系。华西不是华西坝的华西，是华西的华西，是四川的华西，是那些坐三天汽车才能到成都的孩子的华西。

父母心理加油站

癫痫患儿父母抑郁焦虑发生率是普通人群的3倍，但他们从来不敢在孩子面前哭。华西儿童EP联合心理卫生中心开设“父母心理加油站”完全匿名专区，患儿家长可在这里写下不敢发朋友圈的话，由心理治疗师每周两次集中回帖。不需要知道你是谁，只需要知道你很累。这里没有“加油”，只有“我也一样”。